ALS, Amyotrophe Lateralsklerose, Neurologen und Patienten: „Wir brauchen mehr Forschung, Behandlung und Hilfe“

Schätzungsweise leben in unserem Land etwa sechstausend Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS), einer seltenen fortschreitenden neurodegenerativen Erkrankung, die die Motoneuronen befällt und zu einem fortschreitenden Verlust der Fähigkeit zu Bewegung, Sprechen, Essen und Atmen führt. Bis heute gibt es keine Heilung für die schreckliche ALS; die Hoffnung der Patienten und ihrer Familien liegt in der laufenden Forschung. Nicht umsonst fällt der Welttag der Krankheit auf den 21. Juni, den Tag der Sommersonnenwende, ein universelles Symbol für Licht und Wiedergeburt.

ALS ist eine neurodegenerative Erkrankung, die die motorischen Fähigkeiten zunehmend einschränkt und die Fähigkeit zum Gehen, Sprechen und Schlucken beeinträchtigt. Im fortgeschrittenen Stadium betrifft sie auch die Atemmuskulatur und macht eine künstliche Beatmung notwendig. Schätzungsweise leben in Italien über 6.000 Menschen mit ALS. Bislang gibt es keine Therapien, die den unaufhaltsamen Krankheitsverlauf wesentlich verändern könnten . Diese Studie gibt Patienten und ihren Angehörigen neue Hoffnung und ermutigt alle, die sich für den Ausbau des medizinisch-wissenschaftlichen Wissens einsetzen, sich in allen Stadien um das Leben der Betroffenen zu kümmern.

Anlässlich des Welttages der Amyotrophen Lateralsklerose erneuert die Italienische Gesellschaft für Neurologie (Sin) ihr Engagement für Forschung, Hilfe und Aufklärung. In Italien sind über 6.000 Menschen von der Krankheit betroffen, und trotz wissenschaftlicher Fortschritte gibt es noch immer keine endgültige Heilung.

„Wir verfügen noch nicht über heilende Therapien, aber wir sind in eine neue Ära eingetreten“, sagt Nicola Ticozzi, Koordinator der Motor Neuron Diseases Study Group bei Sin.

Weltweit laufen über 160 klinische Studien. Italien beteiligt sich mit einem Netzwerk spezialisierter Zentren und trägt zur Entwicklung europäischer Leitlinien für die Behandlung von ALS bei. „Eine multidisziplinäre Betreuung ist für Lebensqualität und Überleben unerlässlich“, betont Massimiliano Filosto, Koordinator der Neurogenetischen Studiengruppe.

Auch neue Technologien wie künstliche Intelligenz und unterstützende Kommunikationsgeräte bieten neue Möglichkeiten. „ALS muss eine nationale Gesundheitspriorität bleiben“, sagt Alessandro Padovani, Präsident von Sin, und appelliert an Institutionen und Verbände, rechtzeitige Diagnosen, fortschrittliche Therapien und einheitliche Versorgungsstandards im ganzen Land sicherzustellen.

Patienten und ihre Angehörigen wünschen sich bessere Unterstützung, um mit ALS in Würde leben zu können. Stefania Bastianello, technische Direktorin von Aisla, berichtet: „In Italien ist die Betreuung von Menschen mit ALS, einer Krankheit, die keine Zeit lässt, nicht nur zwischen den verschiedenen Regionen, sondern auch innerhalb derselben Region uneinheitlich. Daher sind die wesentlichen Ebenen heterogen , sowohl bei der häuslichen Pflege als auch beim Zugang zu spezialisierten Diensten, Physiotherapie und psychologischer Betreuung. Es ist notwendig , die zeitnahe und qualitativ hochwertige Betreuung von Menschen mit ALS zu verbessern “, so Bastianello weiter. „Die Betroffenen müssen von Fachkräften mit Fachkenntnissen betreut werden können, was aber leider oft nicht der Fall ist, insbesondere auf regionaler Ebene. Ein ALS-Patient wird im Laufe seiner Behandlung mehrmals ins Krankenhaus eingeliefert und kehrt dann nach Hause zurück, wo er 90-95 % der Krankheitszeit verbringt. Daher muss die Integration von Krankenhaus und Region real sein und darf nicht nur eine schöne Idee bleiben. Darüber hinaus“, so die technische Direktorin von Aisla, „gibt es auch ein großes Problem mit den stationären Einrichtungen (RSA), da ihnen oft die Pflegekompetenz fehlt, um Menschen mit fortgeschrittenen ALS-Stadien aufzunehmen.“

Was die Hilfsmittel betrifft, die für die Autonomie von Menschen mit Behinderungen von wesentlicher Bedeutung sind, wurden nach dem Inkrafttreten der Aktualisierungen der Tarifnomenklatur für prothetische Hilfe (im Rahmen der Lea die wesentlichen Hilfestufen) kritische Probleme im Zusammenhang mit elektrischen Rollstühlen, optischen Kommunikatoren und Plattformtreppenliften festgestellt. „Bei Rollstühlen “, so Bastianello, „liegen wichtige Ersatzteile wie Batterien und Räder in der Verantwortung des Benutzers und nicht mehr in der des NHS. Ein weiterer, ebenso schwerwiegender Fall betrifft Plattformtreppenlifte , die in der neuen Nomenklatur nur dann auf Kosten des NHS bewilligt werden, wenn architektonische Barrieren innerhalb von Wohnungen beseitigt werden. In vielen Gebäuden gibt es jedoch immer noch Stufen, um zum Atrium und zum Aufzug und damit zur Wohnung zu gelangen. Daher ist es sehr schwerwiegend, dass in diesen Fällen Plattformtreppenlifte nicht bewilligt werden. Die Alternative? Der Behinderte muss diese Art von Treppenlift kaufen und kann diese über zehn Jahre zu 75 % absetzen. ALS gewährt diese Frist jedoch nicht“, betont der technische Direktor von Aisla und appelliert an die Institutionen: „Teile der Geräte und Hilfsmittel, die abgeschafft wurden, müssen wieder in die Nomenklatur aufgenommen werden.“